Predsjedatelj Zastupničkog doma Parlamenta FBiH Mirsad Zaimović i dopredsjedatelj dr. Mladen Bošković prisustovali su Međunarodnoj konferenciji ‘Holistički modeli kod rijetkih bolesti’ u održanoj u Sarajevo.
Tom prilikom predsjedatelj Zastupničkog doma Parlamenta FBiH Mirsad Zaimović istakao je napore koje Parlament i Vlada FBiH poduzimaju za poboljšanje zdravstvene zaštite i općenito kvalitete života osoba oboljelih od rijetkih bolesti.
- Slučajno sam susreo roditelja čije dijete boluje od cistične fibroze. Nisam znao o kakvoj bolesti se radi. Ostao sam zatečen situacijama kroz koje prolaze djeca sa rijetkim bolestima i njihovi roditelji. Sa kolegama iz Parlamenta i iz Federalnog ministarstva zdravstva obavljeni su razgovori i ta tema je stavljena u prvi plan. U srpnju 2022., Vlada FBiH je u osnovi prihvatila našu inicijativu, te u svom Mišljenju na predmetnu inicijativu navela da je Ministarstvo zdravstva FBiH tokom 2022. godine pripremilo Nacrt programa za rijetke bolesti u FBiH (2023-2025), koji proističe iz Strategije razvoja Federacije BiH 2021-2027. Prioritet Strategije, kako su naveli iz Vlade FBiH, odnosi se na zdravstvenu zaštitu i to poboljšati ishode zdravstvenog sistema, a u okviru tog prioriteta utvrđena je mjera ‘Unaprijediti pristup i smanjiti nejednakost pristupa zdravstvenim zdravstvenim ustanovama', a ta mjera se direktno odnosi na pacijente koji su oboljeli od rijetkih bolesti. Mislim da su se stvari pomjerile tom inicijativom i sa ovog nivoa i da su se ubrzale - naglasio je Zaimović.
Dopredsjedatelj Zastupničkog doma Parlamenta FBiH Mladen Bošković smatra da osobe koje boluju od rijetkih bolesti zaslužuju bolji tretman, nego što ga sada imaju, ali i da su napravljeni prvi koraci prema tom putu.
- Osobno mislim da je napravljen prvi korak ili prvi koraci i mislimo da smo na početku jako teškog ali zahtjevnog i lijepog puta i da ćemo sve razine vlasti, i zakonodavna i izvršna, raditi da se rijetke bolesti tretiraju na način kako to oni i zaslužuju - kazao je.
Izrazio je zadovoljstvo jer su, kako je kazao, FBiH i RS uz pomoć EU organizirali spomenutu konferenciju.
- Osobe koje boluju od rijetkih bolesti ne zaslužuju tretman koji trenutno imaju u BiH. Kad govorimo o zdravstvenoj zaštiti našeg stanovništva uvijek kažemo da je sveobuhvatna, da je izražena jednakost. Mogu slobodno reći, da kad se radi o rijetkim bolestima, te solidarnosti i jednakog pristupa unutar zdravstvenog sustava nema - naglasio je.
Dragica Vukosavljević iz Ministarstvu zdravstva RS istaknula je ranije novinarima aktivnosti usmjerene, u tom bh. entitetu, na unaprjeđenje zdravlja i kvalitete života osoba oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih porodica.
- Godine 2015. imenovan je Republički koordinator za rijetke bolesti i uspostavljen Centar za rijetke bolesti u JZU UKC RS, koji sarađuje sa centrima u regionu i Europi. Takođe, Ministarstvo zdravsta RS imenovalo je Povjerenstvo za rijetke bolesti RS kao multidisciplinarno interresorno savjetodavno tijelo koje vrši koordinaciju svih aktivnosti u oblasti provođenja programa za rijetke bolesti u Republici Srpskoj - kazala je, između ostalog, Vukosavljević.
Dodaje da su, svi oboljeli od rijetkih bolesti, obuhvaćeni zdravstvenim osiguranjem, radi se na obezbjeđenju terapija, kao i dijelu suplemenata, prehrane i medicinskih pomagala. Oboljeli su, kako je kazala, također oslobođeni od plaćanja participacije, a za pojedina oboljenja se primjenjuju inovativni lijekovi.
Međunarodna konferencija ‘Holistički modeli kod rijetkih bolesti’ dio je projekta ‘Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti’ koji finansira Evropska unija, a implementira Institut za populaciju i razvoj u partnerstvu sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske.
(FENA)
